ENCUENTRO REGIONAL DE O.N.G.s DE APOYO AL TRASPLANTE DE ORGANOS Y LA DONACION SOLIDARIA DE LA ZONA LITORAL

 DIA 07/06/03, EN LA CIUDAD DE CONCORDIA.

 INFORME DEL ENCUENTRO

  ONGs PARTICIPANTES:

  AERYTRO

ASOCIACIÓN DONEMOS VIDA

CUDOVIC

DONAR

AGRUPACIÓN DONAR

CONSEJO ASESOR DE PACIENTES

ASOCIACIÓN PROGRAMA CONCORDIA TRASPLANTE

Ausentes con Aviso:

FUNDACIÓN ALEJANDRO MATTA

GRUPO DE DONACIÓN DE ÓRGANOS DE VILLA ELISA

FUNDAER GOYA

 

Con la participación de 27 representantes, de las distintas ONGs presentes, se trato el temario propuesto que fue el siguiente:

09,00 hs. Apertura y Bienvenida.

09,15 Dr. Víctor H. Morales ( INCUCAI) Exposición y Presentación del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas de medula Ósea Ley Nacional 25.392 y decretos reglamentarios a las ONGs presentes.

Taller, Consultas y propuestas de las ONGs.

 

11,30 hs. Presentación y lanzamiento del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas de medula Ósea Ley Nacional 25.392 y decretos reglamentarios. Palabras de autoridades presentes.  Exposición del Presidente del INCUCAI, Dr. Carlos A. Soratti sobre gestión a desarrollar en el Instituto, puesta en marcha del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas de medula Ósea Ley Nacional 25.392.

 

FIRMA DEL CONVENIO DE PRESTACIONES TRASPLANTOLOGICAS ENTRE LA PROVINCIA DE ENTRE RÍOS Y LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES.

 

14,30 hs. Exposición de estadísticas sobre trasplantes.

15,00 hs. Reforma a la Ley de Trasplante 24.193, sobre presunto donante y sus consecuencias. 

15,30 hs. Análisis de acciones para Fortalecimiento de O.N.G.s en la región.

16,00 hs. Clausura.

Luego de la jornada matutina se analizo según lo dispuesto las estadísticas sobre trasplantes al año 2001, y en particular las publicadas sobre el Registro Nacional De Pacientes En Diálisis donde surgen el siguiente cuadro:

 Inscripción en Lista de Espera

SITUACIÓN

PACIENTES

%

INSCRIPTO AL 30/08/01

5.098

32.0

NO INSCRIPTO AL 30/08/01

10.820

68.0

TOTAL

15.918

100.0

 Por lo que luego de un debate sobre el mismo y viendo la cantidad de pacientes no inscriptos, se decide por amplia unanimidad de los presentes realizar un documento presentándolo al directorio del INCUCAI, a través del consejo asesor de pacientes y a los respectivos responsables jurisdiccionales, para saber si las cifras no se modificaron y el porqué es tan elevada la cifra de no inscriptos, ya que nos parece demasiado alta de no inscriptos, con lo que ello significa y representa.

 

Respecto al punto sobre la posible reforma a la ley de trasplante, luego de analizar la situación se decide que se deberá elevar a la a la comisión respectiva donde esta presentado el presente proyecto, ya que allí se menciona que las ONGs, estamos de acuerdo con el mismo lo que surge de la discusión que no fue así que en ningún momento se pidió tal aprobación, por lo que no se puede mencionar  tal el proyecto lo dice en sus considerandos: “ que el presente proyecto surge en respuesta a los reclamos de los sectores involucrados en la actividad sanitaria  Y PARTICULARMENTE DE LOS PACIENTES EN LISTA SE ESPERA QUE ACTUALMENTE ASCIENDEN A 5713 “, como así también que dentro de los 10 días próximos elevar propuestas al Sr. Salvador Gardella, responsable de la zona litoral vía mail: aerytro@yahoo.com y luego ser propuestas a la Totalidad de la Red, para ser elevadas al Ministerio de Salud de la Nación y al Congreso de la nación, para su consideración.

 

Respecto al punto sobre Análisis de acciones para Fortalecimiento de O.N.G.s en la región, se analiza la situación y se decide optimizar y coordinar acciones en común, para tener mayor presencia en la sociedad civil, con un discurso y acciones en común.

  

Concordia 7 de junio del año 2003.

Jorge A. Carayani

Asociación Programa

Concordia Trasplante